近日，2021(16
th)中国卫生信息技术/健康医疗大数据应用交流大会暨软硬件与健康医疗产品展览会在武汉举行，13项卫生健康信息团体标准正式发布。本次发布的卫生健康信息团体标准共13项，其中由首都医科大学附属北京天坛医院牵头、dafacasino网页版参与制定了4项标准的《脑血管病电子病历数据集标准 第1-4部分》正式发布。
卫生健康信息团体标准发布仪式 
中国卫生信息与健康医疗大数据学会公布的13项团体标准目录局部
团体标准是卫生健康信息标准化体系的重要组成部分，对深化医药卫生体制改革、推动实施健康中国战略具有重要意义。脑血管病是严重威胁我国人民群众健康和阻碍社会发展的重大公共卫生问题。我国约有1100 万例存活脑血管病患者，年门诊人次数和住院人次数分别达1.2 亿和 448 万，产生包括疾病防控、电子病历、影像、血样，及新兴基因检测数据等海量数据信息。但由于各项研究或各个机构之间数据元结构并不统一，变量的定义和值域范围千差万别，导致多项研究或多个机构之间的数据共享、数据汇交和整合分析难以实现，这不仅浪费了已有的宝贵数据资源，更严重阻碍了基于脑血管病临床诊疗数据的真实世界研究的发展。因此，建立一套科学的、标准化的脑血管病临床诊疗、疾病管理且能对接科研的数据集迫在眉睫。
本次《脑血管病电子病历数据集标准 第1-4部分》的制订工作由首都医科大学附属北京天坛医院牵头，dafacasino网页版等单位负责数据集的编制。2019年5月，项目组正式成立。首先从临床业务系统及中国国家卒中登记系列研究等相关的病例报告表中梳理脑血管疾病相关数据项，并将数据项进行整合、归一，整理，从而建立了脑血管病大而全的数据集。然后，将整理出的数据项结合国际神经系统疾病临床研究相关数据元与项目组专家成员共同论证，同时定义核心数据集与扩展数据集。经各方达成专家共识，并通过国家神经系统疾病临床医学研究中心网站公开发布脑血管病核心数据集。最后，在脑血管病临床专病电子病历改造的基础上，对整理出的数据元进行审阅和整合，并结合脑血管病最新治疗指南和国际数据元定义文献，将脑血管病电子病历相关的数据元进行定义和标准化，最终制定出一套适用于脑血管病专病的电子病历标准数据集。
目前，《脑血管病电子病历数据集标准 第1-4部分》团体标准已正式发布，涵盖入院记录、首次病程记录、出院小结、神经系统评价量表4部分，形成了支持脑血管病领域多源数据交换的标准数据集。该数据集的制定为全国范围内的脑血管病专病临床电子病历数据采集提供了数据采集标准，促进数据采集的规范化标准化，促进临床数据的科研有效性。目前，首都医科大学附属北京天坛医院已经基于该标准数据集实现了脑血管病电子病历通用模板的设计及使用，同时在多个课题研究中使用该标准数据集进行临床科研一体化数据采集，在该标准的支持下实现了多中心数据互联互通，在临床科学研究等方面起到了积极的推动作用。随着该数据标准的发布及推广，还将更好地发挥大数据技术在脑血管病临床诊疗和疾病管理中的支持作用，为建立数据多源、多维、统一标准和代表性的高质量和安全共享的脑血管病临床研究的大数据平台奠定了良好的基础。
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